Immer mehr Gentests kommen auf den Markt – aber eine gesetzliche Regelung fehlt bis heute. Statt darauf zu warten, dass die Koalition ihre Hausaufgaben macht, wollen Bündnis90/Die Grünen ein Gesetz in den Bundestag einbringen.
Auf einer Fachanhörung am 8. September 2006 in Berlin stellten Volker Beck, erster parlamentarischer Geschäftsführer und menschenrechtspolitischer Sprecher sowie die gesundheitspolitischen Sprecherin Biggi Bender den grünen Gendiagnostik-Gesetzentwurf vor.
Eine Reihe von Verbänden und Institutionen wie Caritas, Deutscher Frauenrat und Bund Deutscher Hebammen bis zu Novartis und dem Verband Forschender Arzneimittelhersteller waren auf der Anhörung vertreten. Dieses Spektrum der gesellschaftlichen Gruppen spiegelt die Bandbreite wieder, die der grüne Gesetzentwurf umfasst: Geregelt wird der Einsatz von Gentests in der Medizin und der biomedizinischen Forschung bis hin zu der Nutzung von Ergebnissen von Gentests im Versicherungswesen und in der Arbeitswelt.
Einig waren sich die Experten in einem wesentlichen Punkt: Die Gesetzesinitiative von Bündnis90/Die Grünen sei zu begrüßen, weil eine gesetzliche Regelung der Gendiagnostik dringend erforderlich sei. Die meisten Referentinnen und Referenten äußerten sich positiv darüber, dass im grünen Gesetzentwurf ein Diskriminierungsverbot festgeschrieben ist, wonach genetische Dispositionen nicht über die sozialen Chancen in der Gesellschaft entscheiden dürfen. Arbeitgebern wird beispielsweise untersagt, Gentests zu verlangen oder nach einem Ergebnis zu fragen. Untersuchungen, die zur Feststellung der Eignung für eine spezielle Tätigkeit dienen, die mit möglichen Gefahren für den Beschäftigten oder für Dritte verbunden sind (zum Beispiel Rot-Grün-Blindheit bei Elektrikern), bleiben wie bisher zulässig. Versicherungsunternehmen wird gesetzlich verboten, ihre Kunden auf Grund genetischer Dispositionen zu benachteiligen. Deshalb dürfen Versicherer weder vor noch nach Abschluss eines Versicherungsvertrages die Vornahme von Gentests verlangen. Auch die Offenbarung von Ergebnissen bereits vorgenommener genetischer Untersuchungen ist unzulässig.
Die im Gesetzentwurf vorgesehenen Einschränkungen – aber auch die eingeräumten Möglichkeiten für die humangenetische Forschung – wurden sehr kontrovers diskutiert. Positiv bewertet wurde, dass Wissenschaftler genetische Daten und Proben nur nach einer Aufklärung und Einwilligung der Forschungsteilnehmer erheben, beforschen und aufbewahren dürfen. Kritisiert wurde unter anderem, dass auch kranke Minderjährige mit Einwilligung der Eltern in Genforschungen einbezogen werden können. Dies wiederum sei aber laut Prof. Dr. Peter Propping, Vorsitzender der Gesellschaft Humangenetik, für die Erforschung von Krankheiten bei Kindern notwendig. Propping begrüßte die meisten Regelungen im Gesetzentwurf als notwendige "vertrauensbildende" Maßnahmen zwischen Probanden und Wissenschaftlern, kritisierte aber unter anderem, dass die zehnjährige Speicherfrist für genetische Forschungsdaten zu kurz sei. Der Berliner Datenschutzbeauftragte Dr. Alexander Dix forderte dagegen kürzere Aufbewahrungsfristen.