Fremdnützige Forschung an Kindern mit sogenannter geistiger Behinderung
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert seit 2008 eine Studie an Kindern mit sogenannter geistiger Behinderung. Durchgeführt wird diese durch den Forschungsverbund Deutsches Netzwerk für mentale Retardierung (MR-NET). Eine Verlängerung der Forschungsförderung ist beantragt.
Nach den uns vorliegenden Informationen stehen bei dieser Studie an nicht-einwilligungsfähigen Kindern mit sogenannter geistiger Behinderung fremdnützige Aspekte der Forschung im Vordergrund.
Fremdnützige Forschung ohne gesetzliche Grundlage?
Eine gesetzliche Grundlage zu eng begrenzten "gruppennützigen" forschungsmotivierten Eingriffen in die Rechte von nicht-einwilligungsfähigen Kindern beziehungsweise Erwachsenen existiert ausschließlich im Arzneimittelgesetz. Dieses Gesetz ist für diese Forschung nicht einschlägig. Festzuhalten ist jedoch, dass sie, würde sie unter das Arzneimittelgesetz fallen, verboten wäre.
Das Gendiagnostikgesetz (GenDG) regelt unter anderem genetische Untersuchungen im Rahmen medizinischer Behandlung. Im Rahmen einer medizinischen Behandlung wären die vom Netzwerk vorgenommenen Untersuchungen verboten.
Verstoß gegen Bioethikkonvention und UN-Behindertenkonvention
Deutschland hat die Bioethikkonvention nicht gezeichnet, da es insbesondere Kritik an den als zu offen wahrgenommenen Regelungen zu Forschungsvorhaben an nicht einwilligungsfähigen Personen gab. Aus grüner Sicht ist jedoch fraglich, ob das vom BMBF geförderte Forschungsprojekt die im Zusatzprotokoll festgelegten Mindestkriterien überhaupt erfüllt.
Die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e. V. geht davon aus, dass das Forschungsvorhaben gegen die von Deutschland ratifizierte UNO-Konvention der Rechte behinderter Menschen verstößt. Laut der Zeitung "taz" teilt der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung die rechtliche Bewertung der Lebenshilfe, findet dafür in der Regierung aber anscheinend keinen Rückhalt.
Bundesregierung will nicht sehen, nicht hören, nicht handeln
Die Antwort der Bundesregierung auf unsere Kleine Anfrage (Drs. 17/2902) zu diesem Forschungsprojekt ist unbefriedigend: Das Bundesforschungsministerium ist nicht in der Lage, zu von ihnen geförderten Forschungsprojekten fachliche, rechtliche oder bioethische Fragen zu beantworten. Im Forschungsministerium beziehungsweise bei den für das Ministerium tätigen Projektträgern existieren keinerlei Mechanismen, bioethisch sensible Forschungsanträge zu ermitteln und eigenständig zu bewerten.
Die Bundesregierung betreibt eine Politik des Nichthinsehenwollens und Nichtfestlegenwollens. An diesem Zustand soll sich auch in Zukunft nichts ändern. Gesetzliche Regelungen im Bereich genetischer Forschung oder für Biobanken – wie sie der Deutsche Ethikrat jüngst forderte – werden abgelehnt.
Grüne Regelungsvorschläge existieren
Statt einer Politik des Wegschauens und des Offenhaltens ist eine Politik des Hinschauens und der Festlegung bioethischer Mindeststandards in der Forschung notwendig. Wir Grüne haben bereits Ende 2006 (grünes Gendiagnostikgesetz, Bundestagsdrucksache 16/3233) Vorschläge für den Umgang der Forschung mit genetischen Proben und Daten vorgelegt. Die dortigen Vorschläge und die Forderung nach einer Regelung von Biobanken werden wir auch in dieser Wahlperiode im Bundestag vorantreiben.