Vorgeburtlichen Tests auf Trisomie 21Bundesregierung lässt wesentliche Fragen unbeantwortet

Hand in Gummihandschuh mit zahlreichen Röhrchen mit Blutproben

In einer interfraktionellen Kleinen Anfrage wollten Abgeordnete aller Fraktionen unter anderem wissen im welchem Umfang vorgeburtliche Tests auf Trisomie 21 (Down-Syndrom) und Schwangerschaftsabbrüche bei Down-Syndrom bereits stattfinden und welche gesellschaftlichen Auswirkungen der Bluttest haben kann. Die Antwort der Bundesregierung zeigt auf, dass ihr hier elementare Erkenntnisse fehlen und sie für die gesellschaftlichen und ethischen Konsequenzen, die sich aus dieser Untersuchungsmöglichkeit ergeben, wenig Interesse aufbringt.

Insgesamt wurden die offenen Fragen, die der pränatale Bluttest aufwirft, bisher kaum thematisiert, obwohl Erfahrungen aus Dänemark zeigen, dass diese Testmöglichkeit als Kassenleistung zur Halbierung der mit Down-Syndrom geborenen Kinder führen kann. Seit dem Jahr 2012 können Schwangere in Deutschland mit einer einfachen Untersuchung des mütterlichen Bluts schon im ersten Schwangerschaftsdrittel feststellen lassen, ob ihr Baby höchstwahrscheinlich vom Down-Syndrom oder verwandten Abweichungen betroffen ist. Bislang müssen werdende Eltern diese Untersuchung selbst bezahlen. Gesetzliche Krankenkassen übernehmen die Kosten für die vorgeburtlichen Bluttests nur im Rahmen von Einzelfallentscheidungen.

Im April 2014 wurde vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), dem höchsten Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, beschlossen, das Verfahren für eine Erprobungsrichtlinie einzuleiten. Das heißt, der Bluttest soll im Rahmen einer Studie an Studienteilnehmerinnen erprobt werden. Am Endpunkt des Verfahrens könnte die Übernahme der Kosten für die Blutuntersuchung in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen werden - bei Schwangeren, deren Ungeborenes ein erhöhtes Risiko für Trisomie 21 hat. Diesen könnten die bisher bereits von den Krankenkassen übernommenen invasiven Verfahren (zum Beispiel Fruchtwasseruntersuchung) erspart werden, falls der Bluttest keine Trisomie anzeigt. Nur falls der Bluttest auf eine Trisomie 21 hinweist, wird die Bestätigung durch ein invasives Verfahren empfohlen. Die invasiven Verfahren gehen mit Risiken für das ungeborene Kind einher und können in seltenen Fällen eine Fehlgeburt auslösen.

Routine-Check auf Down-Syndrom kann Eltern unter Druck setzen

Die Übernahme der Kosten durch die gesetzliche Krankenversicherung bei diesen Schwangeren könnte allerdings auch ein relevanter Schritt auf dem Weg zu einem Routine-Check auf Down-Syndrom während einer Schwangerschaft sein. Behindertenverbände und der Deutsche Ethikrat befürchten, dass die Möglichkeit, sehr früh und „risikoarm“ zu testen, die gesellschaftliche Erwartung erzeugen könnte, diese Angebote verstärkt zu nutzen und damit wiederum den Druck zu erhöhen, ein „perfektes“ Kind zu gebären. Eltern, die sich gegen die Untersuchung oder wissentlich für ein behindertes Kind entscheiden, könnten künftig immer mehr in Erklärungsnöte geraten.

Zwar hat der G-BA den Deutschen Ethikrat freiwillig in das Beratungsverfahren eingebunden, jedoch entsteht der Eindruck, dass dessen Einschätzung wenig berücksichtigt wird. In seiner Stellungnahme befürchtet der Ethikrat, dass bei einem frühen Einsatz dieser Untersuchungsmethoden innerhalb der ersten zwölf Schwangerschaftswochen Schwangere eine weitere diagnostische Abklärung oder Beratung ablehnen und einen Schwangerschaftsabbruch vornehmen lassen. Ohne eine Positionierung der Bundesregierung wird diese Stellungnahme jedoch vermutlich kaum Konsequenzen haben.

Fehlende Daten und fehlende Haltung der Bundesregierung

In der Antwort der Bundesregierung auf die parlamentarische Anfrage drückt sich die Bundesregierung um eine inhaltliche Stellungnahme. Eine grundsätzliche Befassung mit sozialen, ethischen und gesellschaftlichen Auswirkungen von vorgeburtlichen gendiagnostischen Tests sei in dem Verfahren zur Ausgestaltung der Versorgung in der gesetzlichen Krankenkasse nicht vorgesehen. Daher sieht die Bundesregierung diese Aufgabe beim Gesetzgeber. Darüber hinaus wird in der Antwort der Bundesregierung deutlich, dass ein bundesweiter Überblick über Daten wie die Entwicklung der Zahl der mit Trisomie 21 geborenen Kinder in Deutschland und Zahlen zu Angeboten von Tests auf Trisomie 21, Kostenregelungen, Nutzung dieser Tests durch Schwangere, Beratungen sowie Schwangerschaftsabbrüche fehlt.

Nun bleibt abzuwarten, ob der G-BA die entsprechende Erprobungsrichtlinie tatsächlich beschließen wird. Das würde bedeuten, dass im Rahmen einer Erprobungsstudie bei ausgewählten Schwangeren die Kosten für den Bluttest übernommen würden. Danach stünde die Entscheidung an, ob der Test tatsächlich Teil des Leistungskatalogs werden soll. Der G-BA betont, dass diese Entscheidung durch die Erprobungsrichtlinie nicht vorbestimmt ist.

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