TransplantationsregisterNachsitzen bitte!

Eine Organtransportbox wird von einem Mann getragen.

Die Einrichtung eines Transplantationsregisters ist schon lange überfällig. Es ist gut, dass die Bundesregierung diese Aufgabe endlich in Angriff nimmt. Ihre Vorschläge überzeugen allerdings nicht.

Seit 2012 wurde die Transplantationsmedizin in Deutschland durch eine Reihe von Skandalen aufgerüttelt, die das Vertrauen in diese Fachrichtung erheblich erschüttert haben. Auch im Bundestag wurde viel darüber debattiert, welche Konsequenzen zu ziehen sind. Einig war man sich fraktionsübergreifend: Wir brauchen ein Transplantationsregister, um die Qualität, den Nutzen für die Betroffenen und die Kontrolle der Organspende in Deutschland zu verbessern.

Die Bundesregierung hat nun – drei Jahre nach dem fraktionsübergreifenden Beschluss – einen Gesetzentwurf vorgelegt, der ein solches Register einrichten soll. Doch ihre Vorschläge sind an vielen Stellen enttäuschend.

Bundesregierung hält sich zurück

Bei der Ausgestaltung des Registers hält sich die Bundesregierung wieder auffallend zurück. Außer groben Rahmenvorgaben legt die Bundesregierung kaum etwas fest. Sie will nicht einmal selbst entscheiden, wo das Register angesiedelt werden soll. Die wesentlichen Punkte, einschließlich der Vorgaben für den Datenschutz von Patientinnen und Patienten, überlässt sie Krankenkassen, Bundesärztekammer und der Deutschen Krankenhausgesellschaft.

Private Krankenversicherung wird geschont

Auch die Private Krankenversicherung darf beim Register ein kräftiges Wort mitreden. Anders als bei den Klinischen Krebsregistern wird sie aber nicht nur dann einbezogen, wenn sie sich auch an der Finanzierung beteiligt. Beim Transplantationsregister bleibt ihre finanzielle Beteiligung nach den Vorstellungen der Bundesregierung komplett freiwillig. Die Kosten für das Register werden wieder der Gesetzlichen Krankenversicherung aufgeladen. Das könnte sogar dazu führen, dass künftig die Gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für die Datenübermittlung bei Privatversicherten übernehmen müssen.

Forschung – wer darf entscheiden?

Die Vorschläge zur Verwendung von Daten zu Forschungszwecken sollten dringend überarbeitet werden: Die Bundesregierung schlägt vor, dass über die Herausgabe pseudonymisierter Daten an die Wissenschaft nicht etwa das Register selbst oder eine neutrale Instanz entscheidet. Dies soll der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung tun, gemeinsam mit der Deutschen Krankenhausgesellschaft und der Bundesärztekammer – und damit letztendlich über Hopp oder Top eines bestimmten Forschungsvorhabens bestimmen. Dass diese AkteurInnen bei einzelnen Vorhaben durchaus befangen sein könnten, wird geflissentlich übersehen. Und warum bei solchen Entscheidungen die Private Krankenversicherung einbezogen werden soll, nicht aber die Beauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit, ist auch nicht erklärbar. Als Hüter von Patienteninteressen sind die erstgenannten Institutionen in der Vergangenheit jedenfalls nicht gerade aufgefallen.

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