Bundestagsrede von 02.12.2010

Sicherstellung des Patientenschutzes in einem Biobanken-Gesetz

Priska Hinz (Herborn) (BÜNDNIS 90/DIE GRÜ­NEN): Mit unserem Antrag für ein Biobanken-Gesetz fordern wir die Bundesregierung auf, endlich die Lücke zu schließen, die seit der Verabschiedung des Gendia-gnostikgesetzes der schwarz-roten Koalition besteht. Während in diesem Gesetz Regelungen für Gentests zu medizinischen Zwecken, zur Klärung der Abstammung sowie für Bereiche des Arbeitslebens und der Versiche­rungswirtschaft aufgenommen wurden, blieb der For­schungsbereich ausgenommen. Wir Grünen hatten da­mals schon einen eigenen Gesetzentwurf erarbeitet, der unter anderem Regelungsvorschläge für den For­schungsbereich enthielt, und wir hatten dafür auch viel Unterstützung in Anhörungen erhalten. Leider hat sich die damalige Mehrheit dem nicht anschließen wollen.

Bündnis 90/Die Grünen setzen sich für ein Bioban­ken-Gesetz ein, in dem der Umgang mit genetischen Daten für die Forschung endlich geregelt wird. Dabei geht es uns darum, die Forschung mit genetischen Pro­ben zu fördern, sie auf eine rechtlich sichere Grundlage zu stellen und damit die Ziele und Vorgehensweisen ge­genüber den betroffenen Personen transparent zu ma­chen. Wir halten diese Forschung für notwendig und sinnvoll; gerade deshalb ist eine gesetzliche Regelung wichtig. Die Zahl der Biobanken in Deutschland hat in den letzten Jahren stark zugenommen. Nun will das Bundesministerium für Bildung und Forschung die Bio­bank der Helmholtz-Gemeinschaft mit Bundesgeldern unterstützen. Geplant ist der Aufbau einer riesigen Da­tenbank mit Proben von insgesamt 200 000 Bürgerinnen und Bürgern.

Spätestens jetzt ist es höchste Zeit für eine gesetzliche Regelung. Dies wird nur möglich, wenn es eine Mehr­heit des Bundestages will, denn die Regierung hält es nicht für notwendig. Bislang ist der Datenschutz so ge­ring, dass wir Gefahr laufen, dass das Vertrauen der Pro­banden schwindet und die Bereitschaft abnimmt, sich an wichtigen Studienprojekten zu beteiligen. Dies kann nicht in unserem Interesse liegen.

Umfassende Regelungen zu Biobanken sind bislang weder auf Landes- noch auf Bundesebene getroffen wor­den. Der Aufbau von Biobanken stellt eine erhebliche Herausforderung für den Datenschutz und den Schutz von Persönlichkeitsrechten dar. Diesen Problemen wer­den die bestehenden rechtlichen Regelungen in Deutsch­land nicht gerecht. Durch die zunehmende nationale und internationale Vernetzung, die Kommerzialisierung und Institutionalisierung von Biobanken treten verstärkt da­tenschutzrechtliche Probleme auf. Das kann dazu führen, dass die Daten für Zwecke verwendet werden, in die die Probanden bei einer umfassenden Aufklärung nie einge­willigt hätten. Sie haben derzeit kein Recht, auf Verlan­gen Auskunft über die wesentlichen, auf ihre Gesundheit bezogenen Erkenntnisse zu bekommen. Der Verkauf von Daten ist ebenso möglich wie der Austausch und die Vernetzung von Biobanken, ohne dass es datenschutz­rechtliche Regelungen gibt. Wer stellt sich unter solchen Bedingungen gerne als Proband zur Verfügung, wenn die Proben noch nicht mal vor dem staatlichen Zugriffs­recht beispielsweise bei der Strafverfolgung geschützt sind? So verständlich so etwas aus Sicht der Ermitt­lungsbehörden sein mag, für die Wissenschaft kann es sich jedoch als außerordentlich problematisch erweisen.

Wir wollen die Probanden durch eine strikte Zweck­bindung davor schützen, dass ihre Daten über die For­schung hinaus genutzt werden – etwa durch den Arbeit­geber oder die Polizei. Dafür fordern wir ein Bio-bankengeheimnis. Zudem soll mit der Forschung nur be­gonnen werden, wenn eine unabhängige Ethikkommis­sion das Forschungsvorhaben in einer schriftlichen Stel­lungnahme positiv bewertet hat. Nach Erreichung des Forschungsziels sollen die Daten gelöscht werden. Wei­terhin müssen durch eine gesetzliche Regelung klare Standards im Umgang mit Daten von nichteinwilli­gungsfähigen Personen festgeschrieben werden.

Auch der Deutsche Ethikrat hat in seiner im Juni vor­gelegten Stellungnahme eine eigene Regelung empfoh­len, die "den spezifischen Anforderungen an den rechtli­chen Schutz der in Biobanken vorhandenen Proben und Daten Rechnung" trägt. Damit die Empfehlungen des Rates nicht immer nur im luftleeren Raum bleiben, müs­sen wir die Konsequenzen daraus ziehen. Inzwischen ist auch die SPD für eine gesetzliche Regelung, nachdem sie dies in der Großen Koalition noch abgelehnt hatte. Das finde ich gut, wenn ich auch nicht jede Passage des Antrags unterschreiben würde. Aber es geht in die glei­che Richtung, und deshalb freue ich mich auf die Bera­tungen im Ausschuss für Bildung und Forschung und hoffe, dass wir die anderen Kollegen noch überzeugen können. Ich bitte um Unterstützung für unseren Antrag.
363643