Bundestagsrede von Dr. Harald Terpe 07.07.2016

Transplantationsregister

Dr. Harald Terpe (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN): Die Errichtung eines Transplantationsregisters, über die der Deutsche Bundestag heute entscheiden wird, ist eine Konsequenz aus den Skandalen, die die Transplantationsmedizin in den letzten Jahren hierzulande erschüttert haben. Es war der Wunsch aller damals im Bundestag vertretenen Fraktionen, ein solches Register zu schaffen.

Umso bedauerlicher ist es, dass die gemeinsame Arbeit in dieser Legislaturperiode keine Fortsetzung erfahren hat. Es ist schon erstaunlich, wie die Bundesregierung bei der Diskussion ihres Gesetzentwurfes nonchalant über fast alle geäußerten Bedenken hinweggeht. Änderungsvorschläge wurden kaum übernommen. Das ist schade, denn einige der von der Bundesregierung vorgesehenen Regelungen können die Akzeptanz und Aussagekraft des Registers erheblich gefährden. Meine Fraktion hätte dem Gesetzentwurf gern zugestimmt, aber aufgrund der Bedenken, die ich Ihnen im Folgenden erörtern werde, werden wir uns enthalten.

Erstens: Nahezu sämtlich Verbände und Akteure im Transplantationsgeschehen haben darauf hingewiesen, dass es sinnvoll sein kann, die Einwilligung in die Transplantation selbst mit der Einwilligung in die Datenübertragung an das Register zu verknüpfen. Nur so kann angesichts der geringen Fallzahlen in der Transplantationsmedizin ein aussagekräftiger Datenbestand erreicht werden. Und nur so kann vermieden werden, dass sich Einrichtungen, die schlechte Qualität abliefern oder Daten manipulieren, zukünftig einer Kontrolle entziehen. Aufgegriffen haben Sie diese Bedenken nicht. Ebenso wenig haben Sie die sinnvolle Forderung nach einem Dialyseregister aufgegriffen, um auch in diesem Bereich für mehr Transparenz zu sorgen. Wir wissen also gar nicht, wie aussagekräftig und repräsentativ das Register, das wir heute beschließen, mal sein wird.

Zweitens: Wir legen in diesem Land zu Recht sehr viel Wert auf eine unabhängige Forschung, auch im Bereich der medizinischen Wissenschaft. Im vorliegenden Gesetzentwurf räumen Sie nun den Spitzenverbänden im Gesundheitswesen die Befugnis ein, über die Herausgabe bestimmter Daten zu Forschungszwecken entscheiden zu dürfen. Damit entscheiden diese Akteure faktisch über die Durchführung bestimmter Forschungsvorhaben. Sie können bis heute nicht begründen, warum diese Akteure und nicht eine neutrale Instanz oder das Register selbst über die Herausgabe entscheiden sollen. Sie schaffen damit einen Präzedenzfall, der sich negativ auf die Forschungsfreiheit auswirken kann. Und sie tun auch den Verbänden keinen Gefallen damit, wenn diese zukünftig in den Verdacht geraten, Forschungsvorhaben zu unterdrücken, weil sie ihren fachpolitischen Interessen möglicherweise widersprechen.

Drittens: Auf unsere Nachfrage hin erklärte die Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit in einem Schreiben an den Gesundheitsausschuss, dass der Gesetzentwurf den postmortalen Persönlichkeitsschutz von verstorbenen Organspendern und -empfängern nicht ausreichend berücksichtigt. So müsse beispielsweise der Gesetzgeber den zu übermittelnden Datensatz für postmortale Spender – zumindest in seinen wesentlichen Zügen – selbst festlegen. Damit verbunden ist ein weiteres Problem Ihres Gesetzentwurfs: Wie bei anderen Vorhaben auch überlassen Sie mal wieder der Selbstverwaltung die wesentliche Ausgestaltung der Regelungen – ohne sich darum zu kümmern, ob dies rechtlich zulässig ist oder die betroffenen Verbände auch über ausreichende personelle und zeitliche Ressourcen dafür verfügen. Sie entziehen sich damit wieder mal Ihrem Gestaltungsauftrag.

Auffällig in diesem Zusammenhang ist auch, dass das Transplantationsregister ausweislich des Gesetzes aus Mitteln der GKV finanziert werden soll. Bei den klinischen Krebsregistern ist das anders; dort ist das Mitspracherecht der PKV mit einem finanziellen Beitrag verknüpft. Im vorliegenden Entwurf hingegen räumen Sie der PKV bedingungslos weitgehende Mitspracherechte bei der Ausgestaltung des Transplantationsregisters ein und verzichten damit ohne Not auf einen wesentlichen Anreiz für die PKV, sich auch an der Finanzierung des Registers zu beteiligen. Warum, können Sie bis heute nicht erklären.

Die Legitimation und Akzeptanz der Organspende hat in den letzten Jahren in Deutschland erheblich gelitten. Allein durch Plakatkampagnen wird man dieses Vertrauen nicht wieder herstellen können. Ein aussagekräftiges und nicht interessengeleitetes Register ist ein wesentlicher Baustein dafür, die Organspende in Deutschland wieder auf die Beine zu bringen. Ein Register hingegen, das Lücken und Raum für interessengeleitete Entscheidungen lässt, wird dies nicht schaffen.

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