Pränataldiagnostik

Vorgeburtliche genetische Bluttests

Blutprobe einer schwangeren Frau.  Der Test kann mit Hilfe einer Blutprobe der Mutter die Trisomien 21, 18 und 13 beim ungeborenen Kind ausschließen oder bestätigen.
Das Foto zeigt die Blutprobe einer schwangeren Frau. Der sogenannte "PraenaTest". Der Test kann mit Hilfe einer Blutprobe der Mutter die Trisomien 21, 18 und 13 beim ungeborenen Kind ausschließen oder bestätigen. Der Bundestag hat sich in einer Orientierungdebatte darüber ausgetauscht, ob Krankenkassen bei Risiko-Schwangerschaften künftig Bluttests auf ein Down-Syndrom des Kindes vor der Geburt bezahlen sollen. Bei diesem sehr sensiblen Thema gehen die Meinungen auseinander. picture alliance / dpa
11.04.2019

Schwangeren wird eine Vielzahl von Untersuchungen angeboten, die Auskunft über die eigene oder die Gesundheit des werdenden Kindes geben sollen. Solche pränataldiagnostischen Untersuchungen können invasiv (= mit Eingriff in den Körper, bspw. Uteruspunktion zur Fruchtwasserentnahme) oder nicht-invasiv (= äußerlich, bspw. Ultraschall oder Blutentnahme) erfolgen.

Seit 2012 werden Schwangeren Bluttests angeboten, mit denen innerhalb des ersten Schwangerschaftsdrittels festgestellt werden kann, ob das Kind bestimmte Anomalien im Erbgut aufweist, die mit Beeinträchtigungen einhergehen. Diese nicht invasiven pränatalen Tests (NIPT) erfordern lediglich eine normale Blutentnahme bei der Schwangeren. Die sich im mütterlichen Blut befindenden Bruchteile des kindlichen Erbgutes werden dann im Labor auf Auffälligkeiten hin analysiert. Im Fokus der Debatte steht derzeit die Untersuchung auf Trisomie 21 (Down-Syndrom). Der sogenannte „PraenaTest“ ist inzwischen ab 130 Euro erhältlich und kommt auf Selbstzahlerbasis, als individuelle Gesundheitsleistung (IGeL), bereits häufig zur Anwendung.

Aktuell geht es um die Frage, ob die gesetzlichen Krankenversicherungen die Kosten für den Test übernehmen sollten. Bislang wurde das Vorliegen einer Trisomie 21 in der frühen Schwangerschaft durch das sog. Ersttrimester-Screening (Ultraschall + Hormon-Bluttest) geprüft, das allerdings deutlich weniger treffsicher ist als der neue Bluttest. Auch dieser Test muss in der Regel selbst finanziert werden. Der Gemeinsame Bundesausschuss der Selbstverwaltung des Gesundheitswesens (G-BA) hat auf Antrag des Herstellers die Übernahme bei Vorliegen einer besonderen Risikokonstellation vorgeschlagen. Im Moment läuft das schriftliche und mündliche Stellungnahmeverfahren. Nach Abschluss dieses Verfahrens wird der G-BA voraussichtlich im August dieses Jahres den Beschlussentwurf in öffentlicher Sitzung abschließend beraten und entscheiden.

Seit Einführung des Bluttest gibt es Debatten darüber, ob so ein Test überhaupt zulässig sein oder von den Krankenkassen bezahlt werden sollte, wenn sein Zweck das Aufspüren von Beeinträchtigungen insbesondere von Trisomie 21 ist. Trisomie 21 an sich ist nicht behandelbar. Menschen mit Down-Syndrom haben mittlerweile eine nahezu normale Lebenserwartung und empfinden ihr Leben selbst als sehr lebenswert. Viele der körperlichen Beeinträchtigungen, die mit Trisomie 21 in unterschiedlichem Maße einhergehen, sind mittlerweile in der Regel gut behandelbar; ggf. vorhandene Lernschwierigkeiten lassen sich kompensieren. Für beides ist aber eine Diagnose nach der Geburt ausreichend. Vor diesem Hintergrund hat der G-BA den Bundestag 2016 gebeten, eine entsprechende ethische Debatte zu führen. Parallel hat eine fraktionsübergreifende Gruppe von Abgeordneten mit einem gemeinsamen Positionspapier für eine vertiefte ethische Debatte geworben.

Neben der Frage, ob beziehungsweise für welche Personengruppen die Kosten des Tests übernommen werden sollten, besteht weitgehende Einigkeit darüber, dass die Schwangeren bzw. werdenden Eltern in die Lage versetzt werden sollten, möglichst informierte Entscheidungen zu treffen. Das kann auch bedeuten, auf weitergehende vorgeburtliche Diagnostik, nicht nur NIPT, bewusst zu verzichten. Die Qualität und Verfügbarkeit von Informations- und Beratungsangeboten hat in diesem Zusammenhang eine besondere Bedeutung.

Innerhalb der grünen Bundestagsfraktion gibt es unterschiedliche Haltungen bei der Bewertung dieser Tests

Was uns eint

  • Wir stehen für das Selbstbestimmungsrecht von Frauen bei Schwangerschaft und Geburt. Wir wollen, dass Frauen selbst darüber entscheiden können, ob sie ein Kind bekommen, welche Untersuchungen sie während der Schwangerschaft in Anspruch nehmen und wie sie das Kind zur Welt bringen. Wir wollen eine Gesellschaft, die die freie und selbstbestimmte Entscheidung von Frauen in diesen Fragen fördert und ihnen bestmögliche Informationen und (bei Bedarf) Unterstützung zur Verfügung stellt. Zur Selbstbestimmung gehört auch, dass Frauen während der Schwangerschaft nicht von außen unter Druck gesetzt werden, sondern ihre Entscheidungen in Ruhe treffen können.
  • Wir stehen für eine vielfältige und inklusive Gesellschaft. Wir wollen in einer Gesellschaft leben, in der jeder Mensch anerkannt und geschätzt wird, so wie er ist. Das gilt auch und gerade für Menschen mit Beeinträchtigungen oder einer Erkrankung. Vielfalt bedeutet für uns Stärke und Bereicherung. Wir setzen uns für die Umsetzung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen ein und sehen den Staat und die Gesellschaft in der Pflicht, jeglicher Diskriminierung von Menschen aufgrund einer Erkrankung oder Beeinträchtigung entgegen zu treten.
  • Wir stehen für eine familien- und kinderfreundliche Politik. Wir stehen für ein buntes Familienbild und eine Gesellschaft, die Familien stärkt und unterstützt. Deshalb setzen wir uns schon seit langen für eine ausreichende Zahl wirklich guter Kitas, guter Schulen mit Ganztagesbetrieb und eine starke Jugendhilfe ein und fordern eine Kindergrundsicherung, die sicherstellt, dass alle Kinder bekommen, was sie zum Leben brauchen.

Worüber wir diskutieren

Ausgehend von diesen Grundwerten kommen wir in der Fraktion zu unterschiedlichen Haltungen, wenn es um die Bewertung der o.g. Bluttests geht.

Warum der Bluttest für Frauen über 35/Risikoschwangere, die das wünschen, von den Krankenkassen bezahlt werden sollte

Insbesondere Frauen, die aufgrund ihres Alters und/oder aufgrund von Hinweisen auf eine abweichende Entwicklung des Ungeborenen statistisch eine deutlich erhöhte Wahrscheinlichkeit für das Vorliegen einer genetisch bedingten Behinderung haben, nehmen schon heute verschiedene, über den Standard-Ultraschall hinausgehende Angebote der Pränataldiagnostik in Anspruch. Solange dabei die invasiven, mit einem Fehlgeburtsrisiko einhergehenden Untersuchungen von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert werden, sollten daher auch die Kosten dieser medizinisch schonenderen Alternative übernommen werden.

Bei jüngeren Frauen ohne spezifische Risikokonstellation ist dagegen das Risiko eines falsch-positiven Testergebnisses (=Testergebnis ist auffällig, obwohl gar keine Trisomie 21 vorliegt) sehr hoch. Da ein positiver Befund durch eine invasive Untersuchung abgesichert wird, würde die Zahl dieser Eingriffe bei diesen Frauen vermutlich sogar ansteigen, wenn der Test allen Frauen angeboten wird. Dazu käme die seelische Belastung der Frauen/Paare durch ein solches Testergebnis.

Generell stellt sich die Frage, ob Frauen und Paare ausreichend darüber aufgeklärt werden, was das Ergebnis des Tests für sie bedeuten könnte. Das Wissen um ein Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 ist bei den wenigsten Menschen vorhanden. Wenn die Kassen die Kosten des Tests übernehmen sollten, dann muss sichergestellt werden, dass die Betroffenen vor der Testung eine ausführliche Aufklärung erhalten, die unabhängig ist und die Werte der UN-Behindertenrechtskonvention berücksichtigt.

Wie die Schwangere mit einem positiven Ergebnis umgeht, ist eine schwierige und individuelle Entscheidung, die nicht von Ärztinnen und Ärzten, dem Partner oder dem sozialen Umfeld vorgeschrieben werden sollte. Reproduktive Selbstbestimmung von Frauen sollte außer Frage stehen. Welche Entscheidung eine Frau auch trifft, ob für oder gegen ein Kind, sie sollte respektiert und unterstützt werden.

Warum Krankenkassen den Bluttest nicht bezahlen sollten

Die Gesetzlichen Krankenkassen als Solidargemeinschaft dürfen sich nicht daran beteiligen, bestimmte Menschen mit einer Beeinträchtigung zu stigmatisieren und ihre Geburt ggf. zu vermeiden. Die Gesetzliche Krankenversicherung hat nach § 1 SGB V den Zweck, „die Gesundheit der Versicherten zu erhalten, wiederherzustellen oder ihren Gesundheitszustand zu bessern“. Darunter fällt der Bluttest nicht. Für Trisomie 21 gibt es keine Therapieoption; Menschen mit Trisomie 21 empfinden ihr Leben als genauso lebenswert wie Menschen ohne. Auch für Schwangere besteht keine direkte Gefahr, wenn sie ein Kind mit Trisomie 21 erwarten. Eine Diagnostik, die darauf ausgerichtet ist, eine solche Beeinträchtigung während der Schwangerschaft zu erkennen und ggf. die Geburt dieses Kindes zu vermeiden, sollte daher keine Leistung der Solidargemeinschaft sein.

Wenn pränataldiagnostische Maßnahmen für einen Teil der Schwangeren zur Kassenleistung werden, kann das nach den Erfahrungen der Vergangenheit und in anderen Ländern schnell zu einer Ausweitung und letztendlich zu einem regelmäßigen Screening bei allen Frauen, unabhängig von dem Vorliegen einer sog. Risikoschwangerschaft führen. Die Übernahme der Kosten durch die Gesetzliche Krankenversicherung würde dem Test ein besonderes „Gütesiegel“ verleihen, das in den Augen der Frauen/Paare nicht nur die Sinnhaftigkeit des Tests bestätigt, sondern auch den Druck auf Frauen erhöhen wird, sich für den Test zu entscheiden. Vielmehr besteht die Gefahr, dass der Einsatz des Tests in den Arztpraxen, die zudem ggf. ein eigenes haftungsrechtliches Interesse an einer möglichst umfassenden Abklärung von Erkrankungen/Beeinträchtigungen beim werdenden Kind haben, zur Routine wird, ohne dass Schwangere über Bedeutung und Folgen ausreichend aufgeklärt oder auf ihr Recht auf Nichtwissen hingewiesen werden. (Dies ist zum Beispiel beim sogenannten „Organscreening“ (großer Fehlbildungsultraschall), der ca. in der 20. Schwangerschaftswoche eigentlich nur bei Indikation durchgeführt werden sollte, längst eine von vielen Müttern bestätigte Realität.)

Warum der Bluttest gesetzlich verboten werden sollte

Der eigentliche Zweck des Testes ist das Aufspüren von Trisomie 21, also einer Beeinträchtigung, für die es keine Therapieoption gibt, die für die Schwangere keine Gefahr und für die Betroffenen in der Regel ein lebenswertes Leben bedeutet. Angesichts des oft negativen Bilds von Trisomie 21 in der Gesellschaft darf man die Augen nicht vor dem eigentlichen Zweck des Tests verschließen: Im Falle eines positiven Ergebnisses wird die Schwangerschaft auf Wunsch der Schwangeren bzw. der werdenden Eltern meist abgebrochen. In einigen regionalen Studien kommt man zu der Einschätzung, dass in Deutschland 85-90% der Schwangerschaften, bei denen eine solche Trisomie festgestellt wird, derzeit abgebrochen werden. Eine neuere ebenfalls regionale Studie der Uniklinik Tübingen weist einer Steigerung auf 75 % aus. Mit der Zulassung solcher Tests steigt auch der gesellschaftliche Erwartungsdruck, die Geburt eines Kindes mit Behinderung möglichst zu vermeiden. Arztinnen und Ärzte sind zudem durch vergangene Gerichtsurteile häufig geneigt, die Durchführung solcher Tests zu empfehlen, um einem befürchteten Haftungsrisiko zu entgehen.

Darüber hinaus sind Tests vorhanden oder in der Entwicklung, die weitere Beeinträchtigungen feststellen können. Diese Tests zusammen führen bei Laien zu der Vorstellung, dass Beeinträchtigungen bei Neugeborenen oder gar generell bei Kindern vermeidbar wären. Diese Vorstellung ist zum einen falsch, weil nur ein kleiner Teil der Beeinträchtigungen während der Schwangerschaft entstehen und noch weniger davon genetische Ursachen haben. Sie führt zum anderen dazu, dass die Frage, ob dieses Kind mit dieser Beeinträchtigung wirklich geboren werden hätte sollen, häufiger gestellt wird als bisher. Das hat wiederum ein gesellschaftliches Klima zur Folge, in dem behinderte Menschen allgemein auf stärkere Ablehnung stoßen. Den meisten ist nicht anzusehen, ob ihre Beeinträchtigung vorgeburtliche Ursachen hat oder nicht. Das verbreitete Wissen darüber, dass bestimmte Beeinträchtigungen durch vorgeburtliche Tests vermeidbar sind und die Unwissenheit darüber, welche das genau betrifft, führt bei einem Teil der Bevölkerung zu Vorstellungen, die meisten Beeinträchtigungen wären vermeidbar. Dies legt wiederum den Schluss nahe, dass die inklusive Gestaltung unserer Gesellschaft nicht mehr nötig sei, weil die behinderten Menschen, die noch leben, bzw. ihre Eltern für ihr Schicksal selbst verantwortlich wären.

Der Bluttest hat deshalb eine klar diskriminierende Ausrichtung und zeichnet ein Bild von Trisomie 21 als etwas „zu Vermeidendes“. Das Recht der Schwangeren auf Wissen ist ein hohes Gut, aber es gilt schon heute nicht absolut, sondern muss gegen andere wichtige Rechtsgüter abgewogen werden. Schon heute darf der Schwangeren nach § 15 GenDG das Geschlecht des Kindes nicht vor der 13. Schwangerschaftswoche mitgeteilt werden, um Schwangerschaftsabbrüche allein aufgrund des Geschlechts zu verhindern. Genetische Untersuchungen auf sogenannte spätmanifestierende Erkrankungen, die sich erst nach dem 18. Lebensjahr zeigen, sind nach § 15 GenDG komplett untersagt. Die Nicht-Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen ist ein ebenso hohes Gut. Daher sollte Pränataldiagnostik, die auf das Aufspüren von Trisomie 21 ausgerichtet ist, ebenfalls verboten werden. Damit würde man gleichzeitig eine Gleichbehandlung aller Schwangeren erreichen und den Test nicht zu einer Frage des Geldbeutels machen.